AIBWS ONLUS è nata nel 2004 dal desiderio di una mamma di rendere possibile la conoscenza, il confronto ed il sostegno tra soggetti affetti e le loro famiglie.

L’Associazione è stata creata proprio per non sentirsi soli, per poter condividere ansie e paure ma anche, e soprattutto, gioie. Per poter raccontare le proprie esperienze e per scambiarci opinioni e riferimenti.

Data la rarità della sindrome, AIBWS ONLUS copre tutto il territorio nazionale ed annovera tra i suoi soci anche famiglie italiane residenti all’estero.

Dopo i primi anni passati a capire in che mondo fossimo capitati ed a sostenerci l’un l’altro, abbiamo sentito il desiderio di saperne di più, su tutti i fronti, e di poter essere di aiuto alle famiglie che verranno.

Dal 2005 in avanti AIBWS ONLUS ha organizzato diversi convegni medici/famiglie per ampliare le conoscenze mediche. In questo modo le famiglie hanno avuto la possibilità di riunirsi in un solo posto, di cementare le conoscenze reciproche, di ascoltare relatori di grande rilievo che gli hanno spiegato i vari aspetti sindromici, le conseguenze ed il mondo delle malattie rare in senso più vasto. Inoltre, durante l’anno organizza alcuni incontri per le famiglie per mantenere lo spirito comunitario e portare avanti l’amicizia e la solidarietà nate.

Piano piano negli anni AIBWS ONLUS ha avuto il plauso anche di specialisti che sostengono il nostro lavoro e seguono le nostre famiglie nelle esigenze mediche. Siamo diventati un valido punto di appoggio e supporto per chi entra a far parte della nostra famiglia e desidera continuare questo particolare viaggio insieme.